wtorek, 26 stycznia 2010

Przekaż 1%

Jak przekazać 1% na terapię Krzysia?

W odpowiedniej rubryce zeznania podatkowego wpisujemy:
1. Nazwa OPP: Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
2. Numer KRS: 0000037904
3. Wnioskowana kwota: kwotę, którą chcemy przekazać.
4. W rubryce Informacje uzupełniające (dwie pozycje dalej): „Leczenie i rehabilitacja Krzysztofa Greszty”

Odpowiednie rubryki w różnych rocznych zeznaniach podatkowych mają różne numery. Są to kolejno dla:
PIT-28 rubryki numer 129, 130, 131, 133,
PIT-36 rubryki: 305, 306, 307, 309,
PIT-36L rubryki 105, 106, 107, 109,
PIT-37 rubryki 124, 125, 126, 128
PIT–38 rubryki 58, 59, 60, 62

Jak przekazywany jest 1% z Waszych podatków na Krzysia?
Urząd Skarbowy przekaże łączną kwotę, którą podatnicy przekazali na konto Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”. W Fundacji przekazane kwoty są rozdysponowywane pomiędzy dzieci (o ile jest to wyszczególnione w pozycji „Informacje uzupełniające”). Proces jest długotrwały (ponad pół roku ze względu na przekazywanie przez US łącznej kwoty a następnie wyszukiwanie informacji o przekazach na terapie już konkretnych dzieci). Niestety, nie mamy szansy dowiedzieć się kto płaci na terapię Krzysia i stąd nie wiemy komu dziękować. Na szczęście pieniądze trafiają. A to jest najważniejsze!!!

Prośba o pomoc

Kochani,
po raz kolejny prosimy Was o pomoc w finansowaniu terapii naszego synka Krzysia chorego na autyzm. Krzyś od czterech lat poddawany jest intensywnej terapii. Od dwóch lat osobiście wykonujemy dużą część terapii Krzysia. Codziennie odbywamy z nim ćwiczenia wspierające jego system neurologiczny i pracujemy nad zdobywaniem przez niego kolejnych umiejętności społecznych. Żebyśmy potrafili pracować z Krzysiem, uczestniczymy w szkoleniach i regularnych konsultacjach, zaś postępy Krzysia są na bieżąco kontrolowane przez specjalistów dzięki nagraniom umieszczanym w specjalnych systemach elektronicznych oraz wykorzystywanym w celu stawiania bezpośrednich diagnoz.

Naszym wielkim sukcesem jest to, że Krzyś chodzi do szkoły. Niestety, wciąż potrzebuje wsparcia indywidualnego nauczyciela-cienia, który towarzyszy mu podczas zajęć oraz kontaktów z dziećmi. Właśnie wydatki na nauczyciela-cienia oraz na nasze szkolenia i konsultacje są finansowane z wpłat 1% Waszych podatków.

Prosząc, raz jeszcze o wsparcie i pomoc finansową przez przeznaczenie 1% na terapię Krzysia, bardzo gorąco Wam dziękujemy za dotychczasową pomoc. Od początku wiedzieliśmy, że jeśli my sami nie zaangażujemy się w terapię naszego dziecka, nie będziemy walczyć z autyzmem, to nikt, w tym także system opieki zdrowotnej w Polsce nam nie pomoże. Jednak dopiero Wasza pomoc pozwoliła nam zrealizować niezbędne zamierzenia, których realizacja wielokrotnie przekraczała nasze możliwości finansowe. Kwoty potrzebne na terapię Krzysia są wysokie i wynoszą ponad 5 tys. zł miesięcznie. Jednocześnie konieczna jest intensywna własna praca z Krzysiem, co utrudnia podejmowanie dodatkowej pracy pozwalającej sfinansować terapię. Wasze wsparcie pozwala nam realizować cel, jakim jest ratowanie naszego dziecka. Prosimy Was o pieniądze z 1% Waszych podatków także w tym roku i dziękujemy bardzo za wiarę w nas i powodzenie naszych starań.

Dziękujemy Wam z całego serca
Rodzice Krzysia: Kasia Śledziewska i Michał Greszta
tel. 22812 18 29 & 501131 904

Postępy

Jakie są postępy Krzysia?

Bardzo trudno jest nam oceniać obiektywnie postępy Krzysia. Wiemy o nich. Pracując w systemie RDI i przechodząc „od obiektu do obiektu” mamy dokładnie świadomość tego jakie Krzyś zdobywa umiejętności i jak już „daleko” zaszliśmy. Nasze wysiłki komentowane są też przez przyjaciół, którzy obserwując Krzysia bardzo nas wspierają swoimi obserwacjami często niezwykle pozytywnymi. Na co dzień odczuwamy poprawę jego funkcjonowania głównie dzięki lepszej komunikacji czy większej samodzielności Krzysia. Krzyś zaczął mówić i zdecydowanie więcej rozumie gdyż potrafi koncentrować się nad tym co do niego mówimy. Potrafi się samodzielnie ubrać i zniknęły problemy z toaletą (to było naprawdę trudne). Widzimy, że Krzyś potrafi już uczestniczyć w zabawie z dziećmi, jest bardzo lubiany przez dzieci w klasie. Codzienne funkcjonowanie rodziny poprawiło się bardzo. Opanowaliśmy problemy z późnym (koło 1 w nocy) zasypianiem Krzysia. Krzyś coraz mniej krzyczy. Możemy już w ciekawy sposób spędzać czas wspólnie ze starszym rodzeństwem Krzysia. Chodzimy na basen (Krzyś bardzo lubi pływać), kręgle, do kina, mini – golf. Krzyś jeździ na nartach i na rowerze.

Niestety, przed nami jest jeszcze bardzo dużo pracy. Widzimy problemy i nie staramy się przed nimi uciekać, lecz szukać rozwiązań. Już wiemy, że autyzm nie jest niepełnosprawnością, która mija po przejściu przez dziecko intensywnej terapii. Jest to niepełnosprawność, która wnika w niezwykle trudne do uchwycenia relacje międzyludzkie. Nie pozwala na prawidłowy rozwój i prowadzi do zaburzeń systemu neurologicznego. Rozbija życie jednostki i jej rodziny. Ale widzimy, że małymi krokami możemy sobie radzić

Jaki jest Krzyś?

Kochany, słodki, wesoły. Lubi się przytulać, łatwo go rozśmieszyć i bardzo jest wdzięcznym obiektem do pracy. Robi śmieszne minki. Dzisiaj zawołał mnie do kuchni wrzeszcząc „Mama zupa”. Jak przyszłam pokazał miejsce przy stole mówiąc „tu”. Usiadłam, a on dla wszystkich podał talerze i łyżki. Ostatnio najbardziej lubi oglądać „Księgę dżungli” a grać na komputerze w Mario. By przechodzić kolejne plansze w Mario na YouTube ogląda filmiki innych. Ze względu na silną motywację nauczył się już trochę pisać na komputerze. Szybko googluje np. „Mario”
Bardzo boi się psów i nie radzi sobie z ich szczekaniem.

http://picasaweb.google.com/k.sledziewska/Krzys?feat=directlink

Terapia Krzysia

Jak prowadzona jest terapia Krzysia?

Cała terapia Krzysia opiera się na trzech „filarach” oddziałujących na umiejętności społeczne dziecka (RDI), jego system neurologiczny (Handle) i edukację (nauczyciel cień).

Praca w ramach metody RDI
Pierwszy filar stanowi terapia prowadzona metodą RDI® (Relationship Development Intervention®), której celem jest zdobywanie przez Krzysia umiejętności społecznych, których brak jest kluczowym problemem dzieci z autyzmem. Dzieci z autyzmem nie rozumieją bowiem relacji międzyludzkich, nie potrafią z nich czerpać wiedzy i umiejętności, co zaburza ich rozwój oraz powoduje ich „zamykanie się”. RDI jest pierwszą na świecie terapią, która w sposób kompleksowy, usystematyzowany i zorganizowany, za pośrednictwem najnowszych możliwości jakie daje Internet, e-learning itd. pozwala rodzicom na pracę nad tymi kluczowymi defektami wywołanymi autyzmem. W oparciu o dotychczasową wiedzę oraz najnowsze odkrycia w sferze autyzmu, prawidłowego rozwoju dziecka i relacji społecznych opracowano sposób pracy z osobami z autyzmem tak, by w znacznie poprawić jakość ich życia, rozumianą jako możliwość zawierania przyjaźni, posiadania satysfakcjonującej i płatnej pracy, wzajemnych stosunków w rodzinie czy założenia własnej rodziny. RDI jest programem, który realizują rodzice we współpracy z przeszkolonym przez Connections Center konsultantem. Podzielony jest na 12 etapów, z których każdy ma wiele małych kroków, charakterystycznych dla prawidłowego, rozwoju dziecka.
Pracując z Krzysiem bezpośrednio korzystamy z wiedzy i doświadczeń zarówno specjalistów z ośrodka RDI w Houston, jak również innych rodziców (np. poprzez dostęp do filmów nagrywanych przez innych rodziców, którzy ćwiczą te same umiejętności). Dodatkowo, co dwa tygodnie odbywamy spotkania z konsultantem RDI, który razem z nami ocenia postępy Krzysia i szkoli nas przygotowując do kształcenia u Krzysia kolejnych umiejętności. Naszą pracę z Krzysiem rejestrujemy na filmach, umieszczamy w systemie RDI i poddajemy bieżącej ocenie konsultanta. Przy takim wsparciu jesteśmy w stanie małymi kroczkami uczyć Krzysia bardzo trudnych umiejętności, które każdy zdrowy człowiek nabywa automatycznie obserwując innych ludzi i naśladując ich działania.

Praca metodą Handle®
Drugim filarem jest terapia HANDLE®, która opiera się na eliminowaniu problemów w systemie neurologicznym dziecka. W ramach tej metody badany jest stan każdego z następujących elementów układu nerwowego: wzrok, słuch, zmysł równowagi, wszelkie rodzaje czucia (czucie powierzchowne, głębokie), węch, smak, napięcie mięśniowe oraz sprawdza wszelkie pomiędzy nimi powiązania jak również sposób, w jaki wpływają na funkcje wyższe układu nerwowego, takie jak czytanie, pisanie, liczenie, mowę oraz wszelkie inne szeroko rozumiane formy uczenia się jak również funkcje ruchowe. Terapia w programie HANDLE® polega na przeprowadzeniu kompleksowej oceny stanu układu nerwowego klienta w celu określenia stopnia i rodzaju dysfunkcji poszczególnych elementów układu nerwowego. Następnie, po szczegółowym przeanalizowaniu wyników oceny, wykwalifikowany terapeuta opracowuje program terapeutyczny, składający się z szeregu specjalnych ćwiczeń, które są dostosowane do indywidualnych potrzeb klienta. Terapeuta szkoli klienta lub jego rodzinę (w zależności od stopnia niepełnosprawności osoby poddawanej terapii), jak należy prawidłowo wykonywać ćwiczenia. Zalecone ćwiczenia klient lub jego rodzina wykonują z nim samodzielnie w domu. Monitorowanie oraz modyfikowanie terapii odbywa się w formie comiesięcznych konsultacji z terapeutą, bądź w jego siedzibie, bądź poprzez przesyłanie drogą internetową materiałów wideo z pracy terapeutycznej klienta w domu. Po upływie sześciu miesięcy od rozpoczęcia terapii, klient jest ponownie poddawany szczegółowej analizie.
Dzięki prostym ćwiczeniom, które wykonujemy codziennie, walczymy z nadwrażliwością słuchową i dotykową Krzysia. Eliminujemy Jego problemy z koordynacją ruchową oraz z napięciem mięśniowym. W konsekwencji, zmniejsza się również dolegliwość takich problemów jak brak nawyku utrzymywania higieny oraz wybiórczość jedzenia. Krzyś jest co pół roku diagnozowany przez konsultanta z USA. Na podstawie takiej diagnozy ustawiany jest specjalnie dla Niego program dalszej terapii, który już sami codziennie realizujemy.

Edukacja
Trzeci filar jest to edukacja Krzysia. Krzyś ma 7 lat i chodzi już do szkoły, jednak ze względu na swoją niepełnosprawność potrzebuje stałego wsparcia ze strony nauczyciela - cienia. Nauczycyciel-cień pracuje również z Krzysiem w domu. Jego praca terapeutyczna uwzględnia następujące obszary ćwiczeń:
-orientacja przestrzenna oraz kształtowanie świadomości własnego ciała,
-rytmy i wychwytywanie regularności, korzystanie z nich w różnych sytuacjach (rytmiczna organizacja czasu- dzień/noc, pory roku, dni tygodnia),
-kształtowanie umiejętności dodawania i odejmowania,
-myślenie przyczynowo skutkowe oraz przewidywanie tego co się może zdarzyć,
-zapisywanie czynności matematycznych,
-ćwiczenia grafomotoryczne bezpośrednio przygotowujące do nauki pisania,
-odczytywanie sylab otwartych, odczytywanie wyrazów z wyróżnionymi sylabami, czytanie krótkich zdań,
Zajęcia edukacyjne przeplatane są zabawami relacyjnymi, wykonywaniem prac plastyczno technicznych, grami planszowymi, domino, memo, puzzle. Bardzo dużą motywacją do nauki są dla Krzysia edukacyjne gry multimedialne.
Krzyś ma bardzo dobrą pamięć i dość szybko się uczy, ale nie potrafi z wyuczonych umiejętności korzystać nie "dobudowuje" do tego co już potrafi. Wynikać to może z braku zrozumienia po co mu te umiejętności i motywacji do korzystania z nich. Krzyś ma duży problem z myśleniem abstrakcyjnym, z przejściem z konkretów na abstrakcje.
Krzyś chętnie uczestniczy w zajęciach, potrafi być skupiony na zadaniu przez dłuższy czas, nawet jeśli się zdekoncentruje to po nakierowaniu jego uwagi na zadanie szybko do niego wraca.
Krzyś uczęszcza również do szkoły, klasa 0. W trakcie pobytu w szkole Krzyś ma możliwość przebywania w grupie rówieśniczej, uczestniczenia w zajęciach grupowych. Krzyś potrzebuje stałej pomocy nauczyciela- cienia podczas zajęć, "nie słyszy" próśb nauczyciela, nie wykonuje poleceń kierowanych do grupy, potrzebuje indywidualnego podejścia i nakierowania jego uwagi. Krzyś potrafi dostosować się i zaangażować się w zajęcia ruchowe (śpiewanie z pokazywaniem, zajęcia gimnastyczne), obserwuje inne dzieci i je naśladuje. Podczas czasu wolnego od zajęć nie wykazuje jeszcze zainteresowania wspólną zabawą z innymi dziećmi, nie inicjuje kontaktu, nie lubi gdy podczas jego samodzielnej zabawy inne dziecko chce się w nią włączyć, chyba że rówieśnik akceptuje zasady zabawy Krzysia.
Krzyś jest lubiany przez kolegów w klasie, dużo się uśmiecha, nie wykazuje zachowań agresywnych. Potrafi dostosować się do zmiennego rytmu zajęć panującego w klasie.

Koszty terapii

Jak wykorzystywane są środki z wpłat na terapię Krzysia?

Środki przekazane na konto Krzysia wykorzystywane są jedynie na pokrycie kosztów terapii Krzysia (Fundacja nie pobiera żadnych opłat administracyjnych ani księgowych). Jako rodzice Krzysia możemy pokryć te spośród kosztów terapii Krzysia, które spełniają wymogi formalne stawiane przez Fundację. Fundacja refunduje faktury lub rachunki pod warunkiem uzasadnienia potrzeby ich pokrycia.

Na co przeznaczamy środki z 1%?

Środki z 1% przeznaczane są przede wszystkim na opłatę:
• Dostępu do systemu RDI® oraz konsultacje i szkolenia. Co dwa tygodnie spotykamy się z konsultantem RDI®, który monitoruje nasze postępy w pracy z Krzysiem i nas szkoli, byśmy mogli pracować z Krzysiem i kształcić jego kolejne umiejętności. Pomiędzy spotkaniami z konsultantem filmy z naszymi zajęciami z Krzysiem umieszczamy w systemie internetowym i na bieżąco otrzymujemy komentarze, sugestie. Dodatkowo co pół roku Krzyś jest bezpośrednio diagnozowany przez konsultanta. Średni, miesięczny koszt tej terapii to około 1500 zł.
• Diagnozę i konsultacje z konsultantem Handle®. Pracujemy bowiem również nad systemem neurologicznym Krzysia amerykańską metodą Handle®. Również ta metoda wymaga codziennego zaangażowania rodziców. Codziennie wykonujemy z Krzysiem ćwiczenia. W przypadku tej metody droga jest diagnoza Krzysia, gdyż w Polsce w ogóle nie ma konsultanta Handle® i musimy korzystać z opinii zagranicznych specjalistów. Miesięczny koszt to około 1000 zł.
• Nauczyciela cienia. Jest to terapeutka, która ma wykształcenie zarówno psychologiczne jak i pedagogiczne. Uczestniczy w zajęciach Krzysia w szkole gdyż Krzyś wymaga ciągle indywidualnego podejścia oraz stosowania specjalnych metod i form pracy. Dodatkowo w umiejętny sposób czuwa nad kontaktami Krzysia z rówieśnikami i pomaga mu w odnoszeniu sukcesu. Po lekcjach lub w dni kiedy Krzyś nie idzie do szkoły (często Krzyś nie śpi w nocy) terapeutka prowadzi zajęcia edukacyjne w domu. Krzyś jest bardzo inteligentnym chłopcem ale niestety ma duże trudności w opanowaniu podstawowych umiejętności szkolnych. Wydatki związane z edukacją Krzysia i pomocą w szkole są największe (około 2.5 do 3 tys. zł miesięcznie). Wciąż szukamy sposobów na przynajmniej częściowe finansowanie ich przez np. gminę czy opiekę społeczną. Niestety nie mamy w tym zakresie sukcesów, pomimo, że w przypadku niepełnosprawności jaka jest autyzm powinnam otrzymywać wsparcie.
• Dodatkowo refundujemy również rachunki na programy i pomoce edukacyjne dla Krzysia oraz specjalistyczne badania lekarskie. Od tego roku planujemy rozpoczęcie terapii logopedycznej, gdyż dzięki dotychczasowym terapiom Krzyś coraz więcej mówi i chcemy mu pomóc być jak najbardziej komunikatywnym.